Globules rougesLa Drépanocytose est une maladie génétique grave, héréditaire, touchant les globules rouges du sang. Elle est la maladie génétique la plus répandue au monde, car elle concerne prêt de 50 Millions de personnes.

Chaque année en Afrique, 300 000 enfants naissent atteints par cette pathologie, la moitié d’entre eux n’atteindront pas l’âge de 5 ans.

Il faut savoir que la trisomie 21 ( mongolisme) atteint 1 enfant sur 400 partout dans le monde, la muscoviscidose atteint 1 enfant sur 4500 en France, mais avec prêt de 5000 patients drépanocytaires suivis en région parisienne et un peu plus de 300 naissances annuelles d’enfants atteints en France, la Drépanocytose est également devenue la maladie génétique la plus répandue en France.

Depuis Juillet 2005, la Drépanocytose a été reconnue successivement comme priorité de santé publique par l’Union Africaine (U.A),  l’UNESCO, et l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), pourtant malgré cela, elle reste malheureusement l’une des maladies les plus méconnues, à la fois des gouvernements, du grand public, mais aussi des professionnels de santé.

A cause de la méconnaissance de cette maladie, les patients drépanocytaires et leurs familles sont, depuis des dizaines d'années, confrontés à une profonde incompréhension, à la fois de leur entourage et parfois pire encore, des professionnels de santé.

Assimilée à tord comme "une maladie de noirs", la Drépanocytose est malheureusement devenue la maladie des populations que l'on stigmatise, et pour beaucoup de patients, elle est la maladie de la solitude, du repli sur soi et de l'exclusion.

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