Les associations -¤- L'association Drépavie -¤- www.drepan-hope.com

DREPAVIE

DREPAVIE est une association de lutte contre la drépanocytose dont les objectifs sont :

  • Sensibiliser et informer un large public sur la drépanocytose, en particulier les communautés à risque, à savoir les personnes originaires des Antilles et d’Afrique
  • Diffusion d’informations détaillées sur la maladie (actualités, avancées des recherches scientifiques cliniques et fondamentales, nouveaux traitements, centres de soins de référence en France, dépistage).
  • Diffusion de brochures d’informations sur la drépanocytose dans toute la France, en Belgique et en Afrique francophone.
  • Aider et soutenir les malades enfants et adultes atteints de la drépanocytose et leur famille en France
  • Orienter les malades dans les centres de référence les plus proches, et soutenir leurs familles pendant les hospitalisations
  • Suivre au quotidien la santé et l’éducation des enfants drépanocytaires
  • Lutter contre l’isolement des malades drépanocytaires : l’objectif est de les soutenir et de les aider dans leur vie quotidienne (organisation de rencontres autour de la drépanocytose, organisation de sorties culturelles, pédagogiques et de loisirs pour enfants et adultes, répondre aux questions par téléphone et par courrier électronique ou postal, site internet). L'association sert aussi d’interface entre les patients drépanocytaires et les services sociaux et médicaux.
  • Établir une liaison avec les associations homologues à DREPAVIE, et avec les centres hospitaliers et le personnel médical impliqué dans la lutte contre la drépanocytose; l'association travail en colloboration avec l'O.I.L.D (Paris), l'A.P.I.P.D (Paris), SOS Globi (Paris), l'A.L.C.D (Orléans), Le sourire de Sélassé (Brest), l'A DA YI (Nancy)...
  • Établir une liaison avec les associations homologues à DREPAVIE, et avec les centres hospitaliers et le personnel médical impliqué dans la lutte contre la drépanocytose; l'association travail en colloboration avec l'O.I.L.D (Paris), l'A.P.I.P.D (Paris), SOS Globi (Paris), l'A.L.C.D (Orléans), Le sourire de Sélassé (Brest), l'A DA YI (Nancy)...

L'association intervient auprès du grand public, des malades drépanocytaires et leurs familles, mais aussi auprès du coprs médical (pédiatres, généralistes, médecins scolaires, infirmières puéricultrices et respinsables de PMI).

Les Responsables
  • Corinne MBEBI-LIÉGEOIS - Présidente de l’Association DREPAVIE et Coordinatrice des associations de l’organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose (OILD)

  • Angèle BOLZLI - Responsable de l’antenne de Paris
  • Samuel Liegois - Trésorier et Webmaster de l'association
Résumé de quelques unes des actions passées:
  • Réalisation de la brochure: "Bobby et ses 12 conseils sur la drépanocytose"
  • Réalisation de la brochure: "La drépanocytose Douleur chez l’enfant drépanocytaire"
  • Mise en place d'un forum de discussion pour permettre aux malades de s’exprimer et d’avoir un échange avec d’autres malades ou proches de malades (http://drepavie.editboard.com)
  • Réalisation de la brochure: "La drépanocytose Douleur chez l’enfant drépanocytaire"
  • Réalisation et conception d’une brochure d’information "Drépanocytose et Grossesse"
  • Réalisation et conception d’un cédérom éducatif pour faire connaître et mieux connaître la drépanocytose
  • Mise en place d’ateliers d’animations pour les enfants autour de la drépanocytose (Organisation de goûters avec les enfants malades, les parents et les responsables de services pédiatriques)
  • Projet en collaboration avec L’association Toucouleurs (Animations avec des marionnettes)
  • Projet Accès aux loisirs pour les malades drépanocytaires
  • Week-end éducatif et culturel en Alsace pour des enfants malades et leur famille
  • Séjour culturel en Bourgogne pour adultes drépanocytaires
  • Organisation d’une journée d’information et de Sensibilisation nationale sur la drépanocytose
  • Projet de solidarité avec l'Association de Lutte Contre la Drépanocytose de Madagascar (LCDM) représentée par Mme Pascale JEANNOT (Membre fondatrice du LCDM).
  • Echange de Solidarité avec l'Association Sénégalaise de lutte contre la drépanocytose (ASD)
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