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SOS Globi

SOS Globi est une association de lutte et de prévention contre les maladies du globule rouge (Drépanocytose et Thalassémie). Elle est affiliée à la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques et membre d’Alliance Maladie Rares, d’Eurodis, de la FMO et de l’OILD.

La Fédération SOS Globi a une priorité: l’amélioration de la qualité de vie des malades atteints de drépanocytose et de thalassémie; et une volonté : privilégier le travail des associations SOS Globi fédérées de proximité.

La Fédération SOS Globi, inscrit ses activités dans les nouvelles mesures de prise en charge (Plan Maladies Rares, filières de soins...). Elle fédère des associations régionales et des associations départementales d’Ile-de-France qui s’investissent durablement en partageant la même éthique, les mêmes missions dans le développement des actions en faveur des malades et des familles à savoir :

  • Ecouter, Informer, Orienter, Soutenir
  • Accompagner les patients et leurs proches
  • Aider les familles à rompre l’isolement
  • Diffuser de l’information (Brochures, BD, Vidéo, bulletin trimestriel, site web)
  • Sensibiliser au dépistage et au don du sang
  • Alerter, Défendre
  • S’impliquer dans la reconnaissance des problèmes et la défense des droits des malades. La FMDG SOS Globi collabore avec le Ministère de la Santé (Carte de soins), avec l’ANAES (prise en charge de la drépanocytose) ainsi qu’avec l’Education Nationale.
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